四川经济网讯（记者 刘佩佩）4月15日，四川美望儿童关爱公益慈善基金会（简称：美望基金会）启动大会在成都召开。四川省民政厅儿童保障处副处长徐六、四川省社会组织服务中心主任李泽明、四川大学华西第二医院小儿神经内科副主任蔡浅云、国家一级演员李伯清、美望基金会理事长冯家妹、理事邢焕萍及患者代表出席，共同宣布美望基金会正式投入运作。

现场嘉宾合影

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近年来，人民生活水平得到了全方位的提升，但由于不同地区在经济发展、教育水平和医疗水平等方面还存在差异，仍然有部分儿童因病、因灾或者因为家庭的不幸遭遇而陷入困境。

美望基金会成立于2022年8月11日，是经四川省民政厅批准，四川省民政厅主管的公益慈善基金会，旨在托举这些陷于困境的儿童少年离开困顿的沼泽，为孤儿、流浪儿童、辍学生以及因病、因灾等陷入困境的少年儿童，进行医疗、教育、生活等方面的援助。

经过半年左右的筹备，美望基金会将正式开启工作，并启动“困境儿童医疗救助项目——第一期SMA患者再救助”和“医暖心餐”两个大病困境儿童援助项目。

SMA是一种高致亡性、致残性的罕见病，多发于婴幼儿和儿童。因疾病导致的肌无力和运动发育迟缓，使患儿难以实现抬头、翻身、爬、坐立等基本运动功能，且随年龄增长、病情发展，患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后生命会受到严重威胁。

近年来，SMA治疗药物相继进入中国并纳入我国国家医保报销范围，SMA患者率先受益于国家罕见病政策和社会各界的帮助。但通过美望基金会的调研发现，在我国西南、西北等地区，仍有部分患者在SMA疾病治疗上存在经济支付压力大，导致患者家庭因病致困。

为解决此部分患者在治疗过程中遇到的困境，美望基金会“困境儿童医疗救助项目”将为0-18周岁确诊患有SMA的困难家庭儿童少年，提供每年救助上限为2万人民币的资金救助，以降低患者支付压力，提高患者生活质量。“医暖心餐”项目则将为0-18周岁大病患者，于四川大学华西第二医院、华西妇产儿童医院等提供就诊免费餐饮及休息区域，提升患者就医便利性。未来，美望基金会将会持续开展多项困境儿童少年援助项目，计划扩充多病种，达到多领域覆盖。

美望基金会理事长冯家妹

冯家妹表示，对很多孩子来说，成长的道路并不是一帆风顺，而是充满了坎坷。美望基金会的愿景是让每一个孩子都能够健康成长。接下来，基金会会通过努力，争取让每一个处于困境中的孩子都不落下，能够得到帮助。

美望基金会理事邢焕萍

邢焕萍表示，美望基金会这次启动的项目都围绕SMA患儿展开。除药物治疗的支付压力外，SMA患儿在成长过程中，还存在着呼吸、消化、骨关节、睡眠、营养、心血管、代谢异常等多方面问题，对于患儿的日常护理也会为患儿家庭造成巨大负担。基金会希望通过对SMA患儿的援助，让这些家庭多一些坚持下去不放弃的勇气，让SMA孩子也拥有充满欢声笑语的成长回忆。