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近日，在四川省南充市嘉陵区人民政府的指导下，由中国出生缺陷干预救助基金会、阿里健康公益联合发起，阿里巴巴公益和爱心商家支持的小鹿灯“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目（以下简称：小鹿灯 “无陷未来”项目）正式落地嘉陵区并召开座谈会，各方就嘉陵区出生缺陷患儿现状商讨并制定主动救助实施方案。

会上，嘉陵区委常委、区政府副区长李广典表示：“为了更有效地推动嘉陵区出生缺陷防治工作，完善嘉陵区新生儿先天疾病筛防体系，我们与小鹿灯‘无陷未来’项目建立合作，并积极协调卫健委、妇幼保健院、乡镇卫生院配合，以‘早发现、早治疗’为原则，主动对困难重症患儿家庭展开救助帮扶工作。”

一直以来，病情复杂、诊治难度高、医疗花费大的儿童重症，对于欠发达地区患儿家庭而言都是不小的困难和挑战，甚至会出现因病致困的情况。阿里健康资深副总裁马立分析此现状背后原因并介绍了小鹿灯项目的对应解决方案：“首先是资金缺乏，由于居民收入水平有限且对报销、重疾救助政策缺乏了解，往往在治疗阶段缺乏资金支持。我们帮助消除救助信息不对称，提供资金支持，帮助提升患儿家庭治疗的动力。其次是救助的信心缺失，有出生缺陷儿童的家庭，可能存在自卑心理，因此，需要给予他们更多安慰和理解，并在治疗过程中陪伴引导，帮助他们重建治疗的信心。最后是专业资源的欠缺，由于基层医疗的能力有限，很多村医对于儿童重疾不够了解，无法精准判断和治疗。所以，我们需要建立有效的发现机制，让需要帮助的重症患儿能够被及时发现，也需要建立便捷的转诊渠道，让患儿能够及时得到准确的救治。”

李广典指出：“工信部定点帮扶嘉陵区在人才、文化、生态组织各方面做出很大的努力，在医疗，教育方面也付出了很大的心血。此次阿里巴巴公益和阿里健康公益带来的小鹿灯项目与以往项目不同的正是资金支持、信心支持和专业性支持。这个项目使得很多重疾儿童家庭能得到省级专家免费义诊和就医绿色通道，让欠发达地区的患儿家庭得到更科学、更及时、更专业的诊断和治疗。”

综合座谈会上的研讨商定，小鹿灯 “无陷未来”项目将与县域各部门合作，搭建“县-乡/镇-村”三级患儿识别网络，精准发掘有需求的患儿，打通公益救助的“最后一公里”，为嘉陵区有困难的重疾患儿家庭提供就医爱心通道，对接优质诊疗资源并提供诊疗费用援助，同时帮助减轻赴外地就医带来的出行及住宿负担。

同期，小鹿灯“无陷未来”项目还特邀四川省妇幼保健院权威医疗专家为嘉陵区患儿家庭提供义诊及遗传代谢病基因检测专项服务，现场问诊答疑，帮助其正确了解患儿症状和重症防治知识。现场共义诊患儿55名，疾病病种包括先天性心脏病、脑瘫、蚕豆病、先天性外耳畸形等，8名患儿现场提交了救助申请。同时，有多位患儿家长登记基因检测，后续将获得包括基因检测、报告解读和再生育指导在内的精准医疗服务，帮助患儿明确病因，避免家庭再次出生有缺陷的患儿。

“随着小鹿灯 ‘无陷未来’项目在嘉陵区的开展，我们将与阿里健康公益团队一起打造县域儿童重疾‘主动救助’新模式，面向经济困难的患儿家庭开展重疾儿童的医疗救助，通过就医爱心通道、优质诊疗资源和费用支持，帮助出生缺陷的患儿及其家庭共渡难关。”中国出生缺陷干预救助基金会救助部主任王文默表示。

据了解，截至目前，成立20个月的“小鹿灯儿童重疾救助平台”公益项目已在全国经济欠发达的地区陆续落地，覆盖超过390个乡镇，开展近27场公益义诊，累计通过义诊筛查、县里上报、基金会各层级医院上报患儿超过6000名，已有1000多名患儿成功进入救助流程。

被问起项目初衷和遇到的困难时，马立回复道：“我们最乐于看到的是一个个孩子逐渐走出病痛的阴影，拥有健康成长的生活。全社会都在关注欠发达地区大病儿童，这是一个需要连接各方力量、共同协作、长期坚持的‘事业’，我相信当做好了这个事的开头，自然会有越来越多的力量加入进来。”

（张琴）